El médico no es un ser omnipotente, sus deseos e intenciones no tocan el infinito, la evolución de un paciente tiene factores contributorios que básicamente son tres: las condiciones generales del paciente, los tratamientos y las respuestas a los mismos, pero sobre todo depende del comportamiento biológico de la lesión tumoral tan impredecible como mutante sea, sin embargo, para el paciente y sus familiares el éxito del accionar médico generalmente se mide por los resultados.

¿Como decirle a un paciente con un Tumor Cerebral Maligno lo que tiene, cuales serán sus opciones terapéuticas, sus perspectivas, sus expectativas reales y que antes o después va a morir?

Los problemas son ¿que informar? ¿en que momento y como informar? ¿cuanto informar? ¿donde informar?, como abordar la conspiración del silencio, como reconocer que la verdad es dolorosa, saber que no puede haber ensañamiento con la realidad, evitar la información abrupta, todos estamos dispuestos a recibir esta información en forma personalizada pero a la vez dosificada y gradual,

Para dar noticias se debe individualizar cada caso, reflexionar cada palabra, ser empático, nunca hay que darlo todo en la primera entrevista, es erróneo precipitarse pretendiendo demostrar que sabemos todo dando diagnósticos no confirmados, planteando conductas sin sustento u opinar sobre evoluciones anteladas en pacientes críticos, con seguridad nos vamos a equivocar, debemos dejar de lado la carga asistencial, asumir nuestro rol cuando se disponga del tiempo suficiente pues el apremio interfiere seriamente, procurar un entorno adecuado, los pasillos o de pie son negativos, mirar el rostro del paciente tratando de descifrar hasta donde esta dispuesto a saber, permitirle que a su vez pregunte, que no sea un monologo, evitar una disertación científica, sus necesidades y expectativas son otras.

Lo que más afligirá al paciente es su imposibilidad de controlar el destino, su propia vida, aquello que antes aparentemente solo dependía de él; a su dolor físico y el de sus sentidos deberá añadirse el sufrimiento que le generará reacciones atípicas. El paciente como individuo tiene un status de enfermedades pasadas, el cuadro muchas veces de inicio aparentemente súbito se presenta y acompaña de situaciones que la mayor parte de las veces son apremiantes, trastornando su carácter y personalidad según su formación religión experiencias y conductas aprendidas que puede estar bien o mal estructuradas, tiene su propia escala de valores, un enfoque personal de lo que es la vida y la muerte, temores reales y fobias, objetividad variable obligaciones y prioridades desconocidas, un nivel variable de angustia frustración y negación que desconocemos y que generalmente suele ser diferente a nuestros propios patrones pero que debemos captar y procurar entender en un instante, su conocimiento de la terminología médica es nula o escasa, sus temores a los tratamientos es grande mas aún si hay cirugía, mas aún si ésta es cerebral, mas aún si los resultados no son del todo predecibles.

Debemos considerar la injuria cerebral actual y potencial, las limitaciones físicas presentes y sus necesidades de atención, aceptar el daño en su personalidad en su comprensión en su juicio el humor la memoria el entusiasmo la energía y en la de sus emociones en general, inevitablemente existirán cambios conductuales y en su interrelación familiar social y laboral. Considerar estrategias inmediatas para controlar síntomas psicológicos y psiquiátricos en relación y como respuesta a la ineludible información que recibirá, debemos ser capaces de leer su mente, de distraerlo en el momento oportuno, de contrarrestar su impulsividad y sus arrebatos permitiéndole que exteriorice sus sentimientos o emociones y a la vez facilitarle una conducta reflexiva y acciones racionales. La información es básica, es un derecho individual y una obligación ineludible del médico hacia el paciente y sus allegados, sean noticias buenas o malas aunque ello no sea agradable, la empatía siempre debe partir de nosotros.

Observar sus reacciones y saber esperar el momento, cuidar el lenguaje verbal y no verbal, como usarlos cuando y con quien, analizar sus y nuestras posturas, las distancias, a veces es necesario estar separados por un escritorio, habrá oportunidades donde el paciente requiere un acercamiento físico, siempre tomar en cuenta el contacto visual los movimientos del cuerpo la expresión facial el tono de voz, es cierto que el paciente abrumado por su situación se perderá en una nube de confusiones y hay que repetirle algunas ideas pero normalmente percibe y graba todo incluyendo el lenguaje figurado, las expresiones y los conceptos inadecuados que solemos emplear para que supuestamente entienda mejor, los que finalmente le crean confusión y pueden tener un contrasentido mas aún cuando lo escribimos o hacemos trazos

Su ámbito familiar puede estar debidamente estructurado o no, tienen diferente potencial de apoyo y capacidad económica, bruscamente ocurrirán cambios de roles funciones y sobrecarga, ambivalencia de emociones para cubrir y encubrir penas y rabias hasta la desesperación, sentimientos personales de culpa por los objetivos y metas que no se concretarán, por las situaciones pendientes que definitivamente se frustraran, existirá una tendencia a demostrar emociones irreales, procurarán la confabulación de no tratar el tema y el aislamiento que sin embargo no resuelve nada, el fin de todo que de inicio ya se avizora. Ayudar a superar miedos, ofrecer siempre de inicio una luz de esperanza, reforzar y apoyar el entorno familiar identificando lo antes posible a la persona que asumirá el rol de liderazgo con responsabilidad, admitir que el paciente siempre sabe más que nosotros de su estado y evolución, nunca mencionarle que lo que piensa y nos dice no puede ser. El hombre vive con esperanzas y de esperanzas, procurar del mejor modo que estas no desaparezcan.

Situaciones peculiares y totalmente diferentes se da en el infante, en el niño y el adolescente, para los padres un hijo o una hija es su esperanza, son sus ilusiones más importantes que ellos mismos, en una a familia recién estructurada se comprometerá además el futuro de los hijos menores, para un esposo una esposa es su complemento quien finalmente físicamente desaparecerá de su vida, su seguridad personal, su compañía del mañana, el adulto mayor o el anciano representa la imagen venerable al que le debemos mucho de lo que somos.

Estar preparado para contrarrestar las malas influencias de amigos, familiares y aún colegas incluso especialistas, que con sugerencias irreales o que no vienen al caso buscarán el propósito de asumir un liderazgo de opinión y manejo, pero sin juzgarlos.

No solo somos responsables del manejo inicial, lo somos de toda su enfermedad hasta el último día, debemos saber manejar cotidianamente los resultados de los exámenes auxiliares así como de la neuroradiología, pero sobre todo los resultados de patología que debemos conocer hasta el menor detalle, lo que implica y aún más, considerar que en ocasiones es conveniente omitir la presencia física del paciente.

Con tranquilidad, con conocimiento, sin tratar de demostrar cuanto sabemos, preparar los tiempos estimados en la ocurrencia de los eventos, alcanzándoles información semejante pero en términos diferentes al paciente y a sus familiares o responsables, individualizando los mensajes mas allá de los protocolos establecidos, es necesario prepararlos en el manejo del déficit intelectual y físico, de las convulsiones las nauseas y vómitos la postración dietas el estreñimiento el uso de sondas manejo ventilatorio y de las infecciones en general, situaciones que ocasionan dependencia agotamiento y sufrimiento, ofreciendo siempre varias alternativas

Evaluar y considerar la muerte material como algo natural aún cuando esta sea intempestiva, cuidar y orientar a la familia en forma semejante a lo que realicemos con el paciente mostrándoles claros signos de nuestra preocupación y apoyo, es necesario que se sientan comprendidos nunca abandonados, manejar situaciones estresantes para el paciente manteniendo ocupado su cuerpo y su mente con terapia física y ocupacional.

La familia siempre espera algo más, el paciente sin embargo reconoce cuando potencialmente es terminal, lo que dan sus fuerzas, lo máximo que da su ánimo, que el final sea digno, evitar el ensañamiento terapéutico, aceptar y replantear los límites de los tratamientos y la búsqueda de alternativas no estándar.

Tomar conciencia permanente de que la medicina es una ciencia y un arte, en lo que se hace, en como se hace y en lo que dejamos de hacer, enfrentemos el reto no lo evadamos, tampoco debemos sentirnos limitados huyendo de nuestro rol de especialistas, transferir al paciente cuando es necesario no para desprendernos de él, es falso que seamos duros, por el contrario el médico es el más sensible, debemos ser prudentes reflexionando antes de tomar una decisión, moderados para poder ser justos y objetivos apreciando el punto de vista ajeno y discretos tanto al hablar como al actuar, debemos inspirar seguridad, tranquilidad y confianza pensando siempre en la atención del paciente y familiares del mismo modo como quisiéramos ser tratados.

“La vida es para vivirse hacia adelante, nunca para atrás”…”cierre la puerta, pase la hoja, cierre el círculo, ni usted será el mismo, ni el entorno al que regrese será igual porque en la vida nada es estático”…Paulo Coelho.

“Todo tiene su tiempo y todo lo que se quiere debajo del cielo tiene su hora” … Eclesiastés 3:1.º

Dr. Hugo Heinicke
Neurocirujano del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas